Lo ammetto… da quando ho conosciuto il web, spesso lo consulto. E’ così comodo, a portata di un clic… scrivi la domanda, magari utilizzando le parola chiave più azzeccata, e in un secondo hai una miriade di scelte di significato. Ho così modo di rispondere alle tante domande del mio quasi 8enne Tommaso: “mamma quanto pesa la terra? I numeri sono infiniti? Chi ha creato i Lego?”
Uso il web anche nel caso di qualche consulto medico, giusto per capire qualche sintomo strano, il che non è sempre corretto, anzi, il più delle volte si incappa in siti che danno informazioni scorrette, a volte drastiche, che ti mettono addosso un’ansia magari ingiustificata.
Il post di quest’oggi si riferisce proprio a questo: infomazioni sbagliate… anzi catastroficamente sbagliate! Informazioni che delineano la persona con sindrome di Down in maniera non solo errata, ma risultano essere anche denigranti e offensive per chi nasce con questa condizione genetica (e anche per chi conosce la verità…!)
Solitamente cito la fonte da cui traggo le informazioni che uso nei miei post, in questo caso mi piacerebbe evitare di farlo… ma sono una persona corretta e coerente, quindi… doctissimo.it
Che cos’è la sindrome di Down?
Una MALATTIA cromosomica, chiamata un tempo volgarmente mongolismo (!!!), caratterizzata da insufficienza mentale e psichica. Si riscontra in un neonato su 650.
La sindrome di Down NON E’ UNA MALATTIA, la persona nata con sindrome di Down ha un corredo genetico di 47 cromosomi al posto di 46. E’ una condizione immutabile, e perdura per tutta la vita. In molti siti affidabili la trisomia 21 è descritta come portatrice di un ritardo mentale da lieve a medio.
Da che cosa si riconosce il bambino MALATO? (e avanti con ‘sto bambino “malato”!)
Dall’insieme delle caratteristiche morfologiche: il capo è di solito piccolo, la muscolatura flaccida (si dice IPOTONIA, e anche questa è ben variabile nei vari soggetti), il volto ha una fisionomia peculiare, con apertura palpebrale stretta e obliqua, occhi piuttosto distanti l’uno dall’altro (questa mi mancava…) e lingua sporgente (altro dato inesatto; non tutti i bambini hanno la lingua più grossa del normale) le mani sono larghe (?), tozze e percorse da linee assolutamente irregolari (mah… strano che non abbiano citato “l’unica linea della vita che percorre tutta la larghezza del palmo… anche questa informazione comunque sarebbe errata) ; il collo è corto e grosso (!!! Emma lo ha fino e armonioso!), la statura inferiore alla media. Il bambino, inoltre, presenta in generale debolezza del sistema immunitario e non di rado è affetto da cardiopatia congenita.
Da che cosa trae origine la sindrome di Down?
bla bla bla…
E ora arriviamo al piatto forte…
I bambini malati sopravvivono oltre la pubertà?
No aspetta… i bambini MALATI sopravvivono oltre la pubertà… la pubertà???
Cito da Wikipedia: la pubertà è il periodo di cambiamenti fisici attraverso i quali il corpo di un bambino diviene un corpo adulto capace di riprodursi. L’adolescenza è il periodo di transizione psicologica e sociale tra l’infanzia e l’età adulta. L’adolescenza si sovrappone in larga parte al periodo della pubertà ma i suoi confini sono definiti in modo più vago, e si riferisce tanto alle caratteristiche psicosociali e culturali dello sviluppo quanto ai cambiamenti fisici della pubertà.
Quindi sostengono che la persona con sindrome di intorno ai 16-18 anni?
Ah… no… scusate, mi ero fatta prendere la mano… anche se io sapevo che l’aspettativa fosse un po’ più elevata dei 50 anni. In ogni caso, questa domanda, soprattutto letta da una mamma in ricerca, lascia una traccia indelebile… la maggioranza supera la pubertà… eccome se la lascia!
Oggi la maggioranza supera la pubertà; l’aspettativa di vita è attestata su valori maggiori di 50 anni.
Perché lo sviluppo psichico e fisico dei bambini Down è diverso da soggetto a soggetto?
Per il fenomeno del mosaicismo, sopra citato, e per il fatto che il numero di cellule trisomiche a livello cerebrale può essere più o meno elevato, con conseguenze di diversa gravità a livello di capacità intellettive.
Il genetista che visitò Emma appena nata ci disse che la trisomia 21 libera (quella di Emma) e quella a mosaico (non si sa quali zone possono essere caratterizzate dal cromosoma in più… se cervello, o altri organi) non fossero sinonimo di maggiore o minore capacità intellettiva, che la differenza la facevano la comunicazione della diagnosi, l’accettazione da parte dei genitori, un ambiente stimolante e propositivo.
Quale livello di intelligenza possono raggiungere i bambini Down?
Generalmente il loro sviluppo si ARRESTA a uno stadio abbastanza infantile.
Altra informazione errata! Il mio pensiero è che certi ragazzi mantengano atteggiamenti infantili perchè non si da loro la sufficiente autonomia mentale, fatta di un percorso fin dall’infanzia fatto di piccoli passi da soli e dando loro la possibilità di AGIRE e non ESSERE CONTINUAMENTE AGITI. (Vero Sabrina?)
Che tipo di carattere hanno di solito?
Per lo più sono timidi, docili, affettuosi; talvolta sono però soggetti a sbalzi di umore…
E anche qui… altra categorizzazione, altro dato errato! Sono bambini, con un bagaglio genetico dato da genitori, quindi parte del loro temperamento verrà trasmesso al bambino. Conosco tanti bambini con la sdD e se è vero che hanno caratteristiche fisiche simili e gesti ripetitivi comuni, di sicuro NON hanno comportamenti uguali. Hanno però un’intelligenza emotiva spiccata… quello sì. Ma è solo positivo!
… e possono combinare piccoli guai domestici.
CHE COSA SIGNIFICA QUESTA EMERITA C….???? Nemmeno commento…
Possono essere cresciuti in famiglia?
Sì, ma è fondamentale la loro riabilitazione precoce.
Ecco… già dire “sì, ma…” ti stronca. E poi cosa intendono per riabilitazione? Anche questa affermazione generalizza pericolosamente.
In che cosa consiste la riabilitazione dei soggetti Down?
In un lavoro costante e integrato di logopedia, psicomotricità, fisioterapia e sostegno psicopedagogico.
Mhpf… ok, l’hanno spiegato qui, ma sul lavoro costante ho le mie riserve… Emma la fisioterapia non l’ha mai fatta e per ora non ha avuto bisogno del sostegno pedagogico…
I bambini Down possono ricevere i consueti insegnamenti scolastici?
Se seguiti in maniera corretta dalla famiglia e dagli insegnanti, possono frequentare la scuola dell’obbligo.
A dire il vero conosco ragazzi che sono andati oltre la scuola dell’obbligo, frequentando università, partecipando a progetti di studio all’estero…
È possibile ADDESTRARLI a svolgere qualche attività?
Sì; imparano a eseguire semplici lavori e incarichi non complicati.
ADDESTRARLI? Ma… ma… Questo termine mi fa pensare ai cani, o ai cavalli… poi in effetti leggo su wikipedia che “addestrare significa rendere abile”, ma pure qui ho i miei dubbi. Addestrare mia figlia significherebbe metterle dentro nozioni e azioni da ripetere a comando… e la libertà di scelta che tanto rispetto, dove la mettiamo?
Tale addestramento può essere esteso al punto da rendere autosufficienti i bambini malati?
A volte sì. Certi MALATI riescono a imparare e a svolgere un semplice lavoro che consenta loro di rendersi economicamente indipendenti.
Beh, il lavoro di aiuto cuoco che fa il mio amico Dario M. nell’hotel 5 stelle di Monza, non penso sia un lavoro tanto semplice…!
Credo che questo articolo sia stato scritto da una persona che ignora tante verità sulla sindrome di Down, e che forse non si è documentata sui siti più afferrati in materia, procedendo così a delineare un immagine riduttiva e negativa di chi nasce con la trisomia 21. Mi immagino poi la neo mamma che, alla ricerca di risposte e verità, incappi in una figura tanto sbagliata… non oso immaginare il dolore!
Mi aggancio perciò a questa iniziativa lanciata dalla mia amica di web Anna Rita, che su change.org ha creato una petizione che appoggio e cerco di diffondere il più possibile:
La sindrome di Down NON E’ UNA MALATTIA, ma una CONDIZIONE GENETICA.
Aggiornate i libri di testo scolastici e universitari.
L’uso corretto delle parole a volte può cambiare la vita delle persone!
Perché la sindrome di Down non è una malattia ma una condizione genetica. E’ inesatto dunque parlare di malattia, che è un concetto completamente diverso, che implica in se tra l’altro, una possibile evoluzione verso la guarigione. La sindrome di Down è una condizione genetica che caratterizza la persona per tutta la vita, ma che non gli impedisce di vivere serenamente e appieno tutto quello che la vita offre.
Perché è difficile spiegare ad un bambino “che non è malato”, se lo ha letto in un libro di scuola ed è difficile spiegare la stessa cosa ad un adulto non coinvolto in prima persona.
Perché la vita è un libro da scrivere… tutto dipende dalle parole che ci scrivi dentro.
Perché le parole giuste possono essere la chiave per un futuro migliore…
Datecele queste chiavi per quello che è di vostra competenza.
Aiutateci a diffondere una reale immagine della persona con sindrome di Down!
Cliccate e compilate la petizione (solo qualche veloce dato) e diffondete agli amici!
La verità è ben diversa…!
AGGIORNAMENTO: nel giro di sole 24 ore questo post è stato letto da 5.700 persone! Barbara di MammaFelice con un semplice tweet e un bellissimo tono positivo e propositivo ha contattato chi sta dietro a doctissimo. Gli è stato subito risposto. Il post è stato completamente riscritto e lo potete leggere qui…
Potenti i social network eh? Speriamo di riaggiungere anche il traguardo con la petizione!
Cosa non sono i bambini down? NORMALI
Dove sta il caro Hitler quando serve?
Guarda piccola, ti ignoriamo solo perché hai 13 anni… dovresti solo vergognarti per ciò che hai scritto.
Cara Vanessa… chissà cosa ti porta, alla giovane età di 15 anni, ad essere così arida di cuore… a navigare nel web, magari da sola, incappando in un sito che parla di cose che non ti interessano affatto, a quanto pare, e cosa ti porta a perdere tempo commentando con un commento, anzi due, che parlano del tuo astio nei confronti di ciò che non conosci… mi dispiace davvero… chissà che storia hai alle tue spalle…. mi dispaice per te…
oh su cos’è la normalità… ce ne sarebbe da dire…! Se magari mi dici la tua opinione, forse comprendo di più cosa intendi…
Grazie per quello che hai scritto,sono della stessa idea che ci sono troppe informazioni errate e mio figlio di appena tre mesi e la conferma,guarda,ride,mangia e si muove come qualsiasi bambino,tutto sta a come noi genitori li cresciamo ed educhiamo senza farli sentire dei diversi,c e tanta ignoranza ancora e speriamo anche i dottori si sveglino e la smettano di diffondere scemenze!
Cara Cristina, ti chiedo scusa per il ritardo con il quale ti rispondo! E’ davvero così, poca informazione sulla comunicazione della diagnosi, momento così cruciale per noi genitori che siamo in balia di tante emozioni. Come dici tu il trucco è proprio quello: non farli sentire diversi. Con questo non voglio dire che le differenze non ci siano, ma è nel non vedere la sindrome di Down come un mostro che si riesce a crescere insieme, in un continuo scambio tra genitore e figli.
Un caro saluto a te, se hai bisogno sono qui!
daniela
da quando ho scoperto i “miei ragazzi speciali” io per prima ho dovuto imparare a non usare il termine malattia e l’ho dovuto insegnare anche hai miei figli
mi sono poi scontrata con chi mi diceva che certe cose sono una “disgrazia” non solo una malattia
Dora in poi anche io userò “condizione genetica”
grazie per questa iniziativa
vALERIA
Di nuovo grazie a te Valeria, raccontami ancora un po’ di te e della tua campagna anti ottusione.. si dice così????
un abbraccio a te!
Daniela
Io non ho parole, davvero. Non riesco a capacitarmi di come si possa scrivere un simile ammasso di stupidaggini, e posso solo immaginare cosa dev’essere per te leggerle. Hai tutta la mia solidarietà. Ora vado a firmare, c’è davvero bisogno di cambiare la mentalità della gente….
Un grande abbraccio
PS: Daniela, ti ho assegnato un premio, sul mio blog
Però nel giro di due giorni è stato riscritto… quindi evviva i piccoli passi verso la solidarietà verbale! grazie per il premio cara! un abbraccio a te!
Ciao Daniela,
hai fatto bene a pubblicare questo..è una vergogna! L’ignoranza è davvero una brutta bestia! Bisognerebbe vigilare su chi mette in rete certe assurdità. ! Sopratutto nel campo medico…no comment!
Combattiamo uniti contro l’ignoranza!!
Uniti uniti e guarda come è stato cambiato l’articolo ora…! grazie!
Semplicemente vergognoso e non veritiero……siamo dei vostri ed “abbiamo fatto il click” !!…..sorrisi Vale e Asia
Grazie! ma abbiamo ottenuto ciò che speravamo! lo hanno riscritto! molto molto medico… ma va bene così!
Leggilo ora Valentina! grazie per il tuo sostegno!
Grazie a te Daniela!
Dopo sei mesi ho iniziato a sentire il grande desiderio di scrivere la nostra storia e….non vedo l’ora di farteLA LEGGERE!!!
Ti abbraccio, Valentina
Felicissima di saperlo! non vedo l ora anche io di leggerla! brava Valentina!
Solita ca..a che si trova in giro, è davvero deprimente conoscere giorni per giorno quante persone poco preparate ci siano al mondo…..
Baci cara!
Persone poco preparate ma che hanno voglia di imparare… stanno riscrivendo il testo!
Meno male che lo riscrivono! Questa è dimostrazione di intelligenza!
Oh sì! eccome! e nel giro di un solo giorno!
Ciao, ho avuto modo di leggere il tuo post grazie a una segnalazione di Claudia e la ringrazio perché ho trovato una persona che sa quello che dice. .. mi spiego : faccio parte di un’associazione di genitori di bambini disabili con patologie diverse tra loro. Abbiamo genitori con bimbi Down e posso assicurare a chiunque che nessuno di loro ha le stesse caratteristiche, le stesse patologie o lo stesso carattere. Anzi sono unici favolosi affettuosi. Come qualunque bambino hanno bisogno del nostro amore incondizionato, che siano disabili o no. Ammetto che anche io ho cercato nel web chiarimenti sulla sdD ma solo per capire come comportarmi. Alla fine ho capito che l’unica cosa da fare e’ vivere con loro e le loro famiglie. Solo così si può capire l’amore che c’è dietro. Anche mia figlia ha una patologia fisica causata da una sofferenza di parto,so cosa significa quando la gente si gira a guardare ma nessuno sa quanto adoro mia figlia, quanto lei sia favolosa e bravissima a fare dolci… Un abbraccio, Tullia.
Piacere Tullia! che bel nome hai! Sono felice di fare la tua conoscenza, tu che sai qual’è la verità, tu che ti sei informata su come comportarti non per assecondare uno stereotipo che spesso si ha, ma per poter offrire il meglio… tanto di cappello! poi hai capito la verità… semplicemente vivere ogni persona per la propria unicità!
ti racconto una cosa… nei primi mesi di vita, in un forum di discussione tra famiglie di bambini con sdD, venne fuori questa questione: ad una festa di paese, specialità piadina, miriade di persone che aspettavano, vennero serviti per primi i ragazzi con difficoltà di pensiero. Io trovai il gesto gentile, un po’ come quello che si fa nel cedere il posto a sedere all’anziano o alla donna incinta. Ma questo opertaore sociale disse che era il principio sbagliato, perchè comunque si stava discriminando queste persone, rietenendoli incapaci di attendere come tutti.
Nel tempo ho poi capito… forse in quel preciso contesto non c’era alternativa, non conosco quelle persone, ma è il principio che porto avanti ogni giorno… NON TI CONCEDO UN COMPORTAMENTO SBAGLIATO O AGEVOLO PERCHE’ TU HAI UN RITARDO COGNITIVO… nei limiti eh! ma vedo che il CREDERE in Emma sta dando tanto… a noi ma soprattutto a LEI!
Grazie per avermi parlato anche di tua figlia… si sente l’amore che nutri per lei! Chissà… magari ti va di raccontarmi la vostra storia da poter inserire in “persone speciali” nel mio sito… apprezzo sempre quando qualcuno si racconta nel mio sito per rispondere a chi è “in ricerca”….
un abbraccio!
daniela
Se questi bambini affetti dalla Sindrome di Down sono seguiti con amore riescono a dare tanto anche di più degli altri.
Ciao Evi… l’amore lega ogni relazione, e io credo nell amore e nell amicizia! Mi rendo conto che a volte però questo amore, se sfocia in TROPPO amore può limitare i nostri bambini… mi rendo conto di chiedere di più ad Emma rispetto a Tommaso in termini di educazione… ma è proprio per non consolidare comportamenti sbagliati che minerebbero l’essere adulto autonomo di Emma… questo è il mio pensiero eh! massimo rispetto per quello altrui… d’altronde ogni genitore cerca di dare il proprio meglio!
Ottimo ed utilissimo articolo, anche io utilizzo moltissimo il web e quando è nato nostro figlio ho cominciato ad esplorare pagine e pagine ed è ovvio che in quello stato, un genitore che incappa in certi scritti, potrebbe uscirne devastato, ma per fortuna la verità è un’altra, noi genitori di queste persone fantastiche la conosciamo bene e abbiamo il dovere di darle voce.
Condivido anche il tuo approccio di contare sulla buona fede di chi scrive, purtroppo siamo cresciuti in un contesto che ci ha insegnato a catalogare ed etichettare male le persone con trisomia 21, anche io prima che nascesse nostro figlio conoscevo solo lo stereotipo anni 70, spero invece che le prossime generazioni possano conoscere la verità sulle persone che ci sono oltre la trisomia.
Grazie
Caro GIuseppe, la cosa che all’inizio della mia nuova vita di mamma mi arrovellava, era proprio la brama di sapere… sapere che mia figlia era diversa da quegli scritti… sapere che il suo ritardo era tra i lievi e non i moderati o gravi…solo il tempo mi ha dato risposta. Solo una maturazione interiore mi ha permesso di mettere da parte quelle domande senza immediata risposta e semplicemente vivere Emma, non vedendo la trisomia come un mostro da combattere ma come una sua caratteristica…
ahhh non me ne parlare dell immagine della persona con sdD degli anni 70… non sai quante volte ho chiesto loro mentalmente scusa, per averli sottostimati, etichettati, ritenuti non appropriati…
un abbraccio a te Giuseppe!
Non conoscevo la tua pagina, mi sono iscritta subito… grazie per avere condiviso tutto questo.
L’articolo è semplicemente una vergogna, cosa possiamo fare? per ora ho firmato la petizione e condiviso il tuo post. scandaloso.
Ciao Francesca! che piacere allora che ci hai trovato! hai una bellissima foto e una splendida famiglia mi sa… Grazie anche per aver firmato e condiviso l articolo, una mamma ha scritto un tweet e la redazione del sito ha risposto dicendo che provvederanno a riscrivere l articolo… potente eh? ma soprattutto mi fa sperare in un mondo nel quale non c’è solo mala fede, ma umiltà nel ritornare sui propri passi e chiedere scusa! Sarà che è anche la mia filosofia di vita… non sono remissiva eh, ma penso che chiedendo le cose con il giusto tono si ottenga molto di più rispetto a battaglie legali e lotte varie…
e triste…tutto molto triste.. x fortuna c’è il loro sorriso unico…
Il sorriso di ogni bambino è unico, ma lo ammetto, proprio perchè ho avuto prova della loro spiccata intelligenza emotiva, quel sorriso ha un sapore diverso… Ricorderò per sempre Emma, a 2 anni, che si accoccolò a mia zia che era alla sua 80esima chemio, accarezzandola, con gli occhi così persi in tanti pensieri…!
brava brava brava daniela!!!
Grazie Maria Grazia… un abbraccio!
Bellissima spiegazione. Ma soprattutto VERA.
Grazie Andrea… è proprio così… e vorrei che tante mamme di ragazzi grandi potessero dire la loro, io posso solo riportare l’esempio di Emma…
🙂
Grazie del sorriso Rosanna!
Daniela, per fortuna che dopo aver saputo di Silvia le mie ricerche forsennate non mi hanno portata a questa pagina… sarebbe stato uno shock (anche se in parte già sapevo qualcosa).
appunto… ti assicuro che nemmeno io sarei rimasta indifferente… in un momento di profondo dolore e incertezza le parole sbagliate tagliano come lame…
Grazie!
Allucinante… Il sito doctissimo non è ben chiaro da chi sia redatto, mentre chiarissimo è lo sponsor… io ho scritto a Parmalat sulla pagina fb, secondo me è più efficace un’azione su di loro sai?
Infatti! nemmeno io ho ben capito da chi sia redatto… proverò a scrivere alla parmalat come dici tu… grazie per la dritta!
Incredibile!
Gli avete scritto? Dovrebbero rettificare e scusarsi!
Ciao cara… sì, gli ho mandato una mail, ma non ho ricevuto risposta… ma persevero! COnto nella buona fede, quindi è solo un nostro dire “attenzione, corregga ciò che ha scritto, si impara da chiunque nella vita!”
…sono rimasta senza parole 🙁
Purtroppo hai ragione: anche io frequento il web in maniera assidua da tantissimi anni e se è vero che ci sono siti/blog/portali bellissimi, ben scritti e seri, talvolta, (ultimamente sempre più spesso), ci si imbatte in pagine che hanno nomi altisonanti ma dal contenuto assolutamente inadeguato. Penso che la pagina in questione vada segnalata perchè se è vero che noi utenti della rete dobbiamo prestare attenzione da quale sito prendiamo notizie è comunque sbagliatissimo diffondere informazioni del genere che sono in parte false e soprattutto scritte in toni inadeguati agli esseri umani. Mi metto nei panni di una mamma che riceve la diagnosi prenatale di Sindrome di Down e non ne sa nulla, si imbatte in questo testo… Terribile! Hai fatto benissimo a scrivere questo post <3
So bene che anche tu utilizzi il web in maniera assidua, condividendo con me iniziative ed informazioni valide… Ti ringrazio quindi nuovamente per questa collaborazione… anche tu sai bene che tutto ciò che hanno scritto non è veritiero, e quanto possono pesare le parole utilizzate… un abbraccio a te!
Grazie Daniela!
Abbiamo tempo fino al 30 agosto per raggiungere il maggior numero possibile di firme. Consegnerò i tabulati ad AIPD che li invierà alle case editrici per richiedere la revisione oggetto della petizione.
FORZA GENTE, BASTA UN CLICK!!
Bene! Vedo che in molti stanno condividendo il post! A questo punto devo dire che il sito in questione da soltanto forza al nostro messaggio portatore di cambiamento… non tutto il male viene per nuocere! tienimi aggiornata!