Sindrome di Down…è un bambino malato

Sindrome di Down…è un bambino malato

Oggi ho risentito la mia amica Manuela. Era da un po’ che non ci sentivamo quindi abbiamo passato la nostra mezz’oretta a chiaccherare al cellulare, parlando di come stanno i nostri bambini e di come stanno andando le nostre vacanze.
Ma Manuela voleva soprattutto raccontarmi di un episodio spiacevole accadutole in piscina.
Manu aveva notato un ragazzino con la sindrome di Down, e come spesso accade da quando c’è Emma, si è fermata ad osservarlo, senza analizzare ogni suo minimo atteggiamento, ma soltanto guardandolo con rispetto, con occhi diversi rivolti più a notare le abilità che le disabilità. E il ragazzino era davvero a suo agio nell’acqua, nuotava  e si tuffava divertito. E quando la palla di Manuela gli si è avvicinata lui gliela ha gentilmente ritirata.
Ma mentre lei si allontanava con la palla in mano (e di sicuro con un sorriso sulle labbra)  un bambino le si è avvicinato e le ha detto:

“non giocare con lui… quel bambino è malato.”

Mi immagino l’ indignazione e la rabbia di Manuela, che ha semplicemente fulminato con gli occhi quel bambino e ha aumentato il passo, scappando dal bambino normodotato piuttosto che da quello diversamente abile.
So che il primo pensiero è proprio quello di dire

“ma che razza di genitori ha questo bambino? cosa gli stanno insegnando?”

Innanzitutto la sindorme di Down non è una malattia, non si dice affetto da perchè dalla sindrome di Down non si guarisce, è una condizione genetica, e rimarrà così per tutta la vita.
Ma io che sono mamma di Emma sai cosa averi fatto? Mi sarei fermata, e gli avrei spiegato che quel bambino non è malato, magari è diverso, perchè ha dei tratti diversi dai nostri e perchè certi suoi atteggiamenti ci risultano strani, ma lui è una persona, proprio come te bambino, che sei diverso da me, da tuo fratello, e dal tuo amichetto di scuola, e lo sai che anche tu potresti essere nato così?
Perchè  a volte dietro ad una frase così fuori luogo ci sono semplicemente dei genitori che ignorano e che hanno a loro volta paura della diversità, e proprio per questo non la spiegano nel modo giusto. Il nostro bagaglio interno fa di noi ciò che siamo, ed è arricchito o reso povero dagli incontri e gli avvenimenti che si susseguono ogni giorno.
E so che questo episodio e la discussione che ne è scaturita hanno arricchito anche te, vero amica mia?

2017-02-14T16:20:58+00:00 18 agosto 2012|Incontri speciali|13 Comments

13 Commenti

  1. lucia polese 20/08/2012 al 20:31 - Rispondi

    Da Piccola mi piaceva tantissimo giocare con il dido o dipingere con gli acquerelli…. Ma aimé si rischiava di sporcare, quindi erano giochi quasi proibiti…. Sarà proprio per quello che mi diverto ancora a giocarci insieme ai miei pupi… E non so come ma ci scappa sempre il pezzetto sul tappeto sebbene molto lontano dal tavolo 😉 inoltre visto che in sti giorni sono stata particolarmente incasinata e non sono riuscita a scriverti ci tenevo a dirti che i tuoi post non sono assolutamente ripetitivi o noiosi… E se per caso scrivi un libro e io sono bloccata qui in mezzo ai boschi tedeschi ti prego mandamene assolutamente una copia!!!! (autografata….. Da te e i tuoi bimbi… Ovviamente!!!) un abbraccio!

    • dany 20/08/2012 al 22:34 - Rispondi

      Ecco Lucia dimostri che in effetti il Difó un po’subdolo lo è, peró si ha sempre sta idea del non fare qualcosa per non sporcare, ma chissenè! E poi appunto si posson trovare bambini che hanno paura a sporcarsi, proprio per non fare un dispiacere alla mamma.. Non è peggio Creare un senso di colpa cosí?
      Non dico di lanciarsi la farina (ma pensa che eserciZio liberatorio per un bimbo!!!) ma un pó di Didó o i pennelli…! Brava! Tu faglielo fare.. Grazie per il tuo commento all altro post e per la spinta per il libro… Non so da che parte prendere ma un idea ce la posso anche fare! E di sicuro ti raggiungo nella foresta nera! Un abbraccio

      • lucia polese 21/08/2012 al 14:06 - Rispondi

        Ecco…. Sono la solita sbadata…. Ho commentato sul post sbagliato. … ;-P Vabbè, cmq non sono proprio nella foresta nera, anche se ci sono stata per 5 anni, ma mi puoi trovare nel cuore della Sassonia, e i boschi non mancano nemmeno qui!!!! 😉

  2. FEDE78 19/08/2012 al 18:24 - Rispondi

    Queste sono cattive abitudini da ‘far perdere’.Ti racconto 2 episodi : il16 siamo stati in una ‘civilissima’ piscina termale del nord italia. Avro’individuato almeno 5-6 bambini disabili.Non perche’li cerchi ma perché’ penso di avere ormai aguzzato i sensi…Mi sono messa all’ingresso di una piscinetta dove tra i vari passeggini c’era anche una carrozzina per bambini disabili. Dopo un po’ e’arrivata la mamma con una bimba chiaramente grave, non mi sono soffermata a guardare la bimba, perche’si vedeva lontano un miglio che era grave, mi sono fermata a guardare le reazioni degli altri ..e ti dico la verità’, nascosta dai miei occhiali da sole, ho pianto. Era tutto un commentare e bisbigliare e un guardare con insistenza. Mi sono messa nei panni di quella mamma e non so come faccia. Con me non avevo Tommy, sarebbe stato diverso perche’lui in confronto a quella bimba non ha nulla, o forse sarebbe stato uguale xche’la gente non e’abituata alla diversità’ dei ‘normali canoni’. Capisco un po’di curiosità, che e’assolutamente umana, ma vedere quella scena mi ha fatto male.
    poi un giorno vado a prendere le bimbe al centro estivo con Tommy, e Martina tutta felice dice agli amichetti estivi, questo e’il mio fratellino. Nel piu’bello quando stiamo andando via, un bimbo salta fuori e farfuglia una frase ‘ma cos’ha?’!! mio marito dice che devo abituarmi a reazioni simili, ma non e’semplice, anche perche’per me non ha nulla o quasi. Inoltre proprio con questo episodio mi sono resa conto che oltre a dover in un certo senso proteggere e rendere consapevole Tommaso, lo dovro’fare anche con le sorelle…

    • dany 20/08/2012 al 09:16 - Rispondi

      Cara Federica, conosco bene quello sguardo, Lo sguardo che quasi rifugge da ció che vede perchè troppo difficile da sopportare, e la famiglia del bambino disabile grave ti pare abbia una sfera attorno, una corazza anti-occhiate che feriscono. Ho l impressione che chi ha un bambino con una simile pagologia sia davvero in un altra dimensione, di rassegnazione per lo stato della persona ma anche di “perchè non posso fare le stesse cose che faccio fare agli altri figli?” C è chi reagisce nascondendo la persona, quasi volendola dimenticare in un istituto, ma c è anche chi invece si accontenta di comunicare a sguardi, i versi sono parole… E ogni viaggio di famiglia è fatto insieme, addirittura ci sono i solchi della carrozzina sull”ultima colata lavica dell ‘Etna… Esistono persone che vanno oltre, che scelgono di farlo per vivere una vita “normale” in base al loro personale significato di “normale”. Legge il mio post “sentirsi a casa” e lì vedi una famiglia straordinaria…
      Tommaso è tuo figlio, è bellissimo e amato da te e dalla famiglia, e forse tuo marito ha ragione, ci saranno commenti che feriranno, ma penso imparerete a costruire la vostra dimensione in base al vostro personale concetto di normalità… Perchè contro 5 commenti o domande fuori luogo riceverai 20 commenti positivi, e domande sensate, e se tu ti porrari nel modo giusto le persone stesse sapranno ringraziarti, perchè appunto, ignorano cosa possa avere tuo figlio. Il mio figlioccio è autistico, è bellissimo fino a quando non noti i suoi atteggaimenti particolari, e allora iniziano gli sguardi di sottecchi, le domandine… Ma sua madre sa, sa che ora Sami inizia a parlare, che si lascia toccare, che a volte sorride.. Pure io lo riesco ad abbracciare! E ad entrare in quella dimensione speciale dove entra solo che guarda oltre, con il cuore…
      Un abbraccio!

  3. annajaja 19/08/2012 al 12:04 - Rispondi

    Ciao dany,
    quanti anni aveva quel bambino?
    ho visto diversi geniotri indifficoltà quando un bimbo piccolo fa domande e alla fine incartarsi e dire è malato…..la ripsota piu facile ma nn è esauriente.
    soloc he poi i bambini pensano che i nostri cuccioli abbiano una malattia….le malattie si possono prendere,soo passegere…giusto?forse per questo ha detto di nn giocarci penava che vesse qualcosa che si prende.
    i bambini nn fanno grose riflessioni credimi,
    mia figlia come sai è anche sorda e gioca spesso con un altra bimba la prima volta che l’ha vista con le protesi voleva toglierglie ,e mi ha chiesto ma le fa male?ha la bua?chi le gliele ha messe?perchè?
    quando le ho detto sai come per chi nn vede bene ci sono gli occhiali lei nn sente bene e ha le orechiette….protesi che servono per sentire meglio nn le fa male gliela ha messe il dottore…non si possono togliere.
    l’indomani la rivista così e mi fa,ahh ma ancora le ha? ma nn è guarita?
    credimi le abbiamo speigato che nn può guarire…che mia figlia è nata così e non ha una malattia,ha delle difficoltà..insomma tutta una spegazione ma a ogni punto era un perchè…
    perchè è nata così?perchè nn sente bene?perchè a lei?mi sembrava un discorso senza fondo.
    alla fine abbiamo detto che siamo tutti diversi,ecc.che ci sono bambini che nascono sani e altrino,c’è chi vede bene altri, nn camminano bene altri ancora nn sentono bene e poi cis ono anhe i bambini come mia figlia,ma che normale propio pechè siamo tutti diversi e che bisogna giocare anche cn questi bambini che nn sono malati.
    per i bambini è difficle capire cosa sia la sdd qualsiasi handicap…infatti a tutto questo c’erano un sacco di perchè a cui nns empre esiste una risposta…e poi l’indomani ci ha richiesto se un giorno gurarirà….comunqu lei cn mia figlia ci gioca si abracciano…tutto normale nn la tratta da diversa ma ogni tanto mi fa domande..
    la bimba ha tre anni come mia figlia…eh…è facie giudicare i geniotri dei bambini ma non è sempre così facile dare risposte dipende molto dal età dei bambini e quanto capsicono….

    • dany 19/08/2012 al 16:11 - Rispondi

      Ciao Anna! non so che età avesse il bambino, ma sono d’accordo con quanto dici, a volte non solo è difficile usare le parole giuste ma anche far capire realmente al bambino di cosa stiamo parlando. E tu spiegagli che la sdd è come uno zainetto che si portano dietro a vita! grazie per la tua bella condivisione, un abbraccio!

  4. Phaedra 18/08/2012 al 17:02 - Rispondi

    Che tristezza.
    E povero bambino. Alludo a quello che deve crescere con dei genitori così ignoranti e limitati.
    Daniela, il tuo libro potrebbe essere davvero una luce per tante persone. Magari anche per i genitori di questo bambino, chissà. Se però anche solo una persona, leggendolo, dovesse rivedere le proprie convinzioni.. beh, sarebbe una cosa davvero meravigliosa. Ce n’è bisogno.

    • dany 18/08/2012 al 19:25 - Rispondi

      Beh l informazione sarebbe utilissima, come il punto di vita positivo di genitori positivi, ora si sta iniziando a parlare un pó di più di disabilità, con internet, fb, qualche pubblicità mirata… Ma ce n è ancora tanta di strada… Sai, per il libro non saprei nemmeno da che parte prendere! Peró sono una sOstenitrice del “volere è potere”!

  5. ve 18/08/2012 al 15:33 - Rispondi

    Ignoranza ” In senso comune il termine ignoranza indica la mancanza di conoscenza e di qualche particolare sapere, inteso in generale o su di un fatto specifico. Può significare anche non avere informazioni su un fatto o su un argomento.
    Può indicare lo scostamento tra la realtà ed una percezione errata della stessa.”

    E come sempre dico sono i nostri pensieri che creano la nostra realtà.
    Se i bambini non conoscono “le verità”… i loro pensieri li inducono a temere, evitare, addirittura escludere… loro saranno gli adulti di domani e necessario donare loro il sapere, le esperienze e miriadi di sorrisi. Il mondo potrebbe diventare migliore!

    • dany 18/08/2012 al 15:48 - Rispondi

      Mi mancava la seconda sfumatura del termine “ignoranza”, e la tua personale interpretazione mi arricchisce. grazie!

  6. viviana_pulce 18/08/2012 al 14:58 - Rispondi

    ciao dany, ho sempre pensato che quando avrei avuto un bimbo avrei fatto di tutto per far capire la diversità di certe persone ma non solo quelle con la sindrome di down anche di tutte quelle persone con un certo handicap….. ma solo ora anche se la mia bimba è ancora piccola, (ma comunque vedo nei bimbi dei miei amici o di parenti) che è assai difficile e forse a volte non è colpa neanche di noi genitori ma di un mondo fatto così. Forse i genitori di quel bimbo hanno spiegato male o forse è stato influenzato dagli amichetti…… Io non voglio giustificare nessuno so solo che io farò di tutto per farglielo capire anzi cercherò anche aiuto in te e nella tua bella famiglia. ciao ciao. N.B. ECCO FORSE PERCHE’ DEVI SCRIVERE UN LIBRO……..!!!!!!!

    • dany 18/08/2012 al 15:34 - Rispondi

      Sì Viviana, era proprio quello che cercavo di dire, a volte si usano le parole sbagliate, non certo per cattiveria, e gli amichetti penso influenzino eccome… grazie per la tua proposta di aiuto, che accolgo a braccia aperte! sai che dall’ultimo post commentano, l’idea del libro mi solletica? ti abbraccio!

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