Mancano 21 giorni alla 1′ settimana estiva di Cavallino Treporti.

Chissà perchè proprio a 21 giorni da questo progetto inizio ad avere gli incubi.
21. Come il cromosoma in più caratteristico della trisomia 21.
Mi sono svegliata di soprassalto stamani, con ancora negli occhi le scene appena vissute:

  • una mamma arrabbiata perchè non avevo risposto alle sue due telefonate, e minacciava di non voler più partecipare.
  • l’accoglienza del sabato pomeriggio fatta tra decine e decine di ragazzi frequentanti un liceo, perciò alquanto dispersiva e confusa;
  • la presenza di una terapista che ho tanto cercato di convincere ad esserci anche quest’anno (senza successo purtroppo) e ora che c’era sapevo di non garantirle una camera per il pernottamento.
  • una sensazione leggera di soffocamento (e nel letto ho poi trovato la collana che ieri sera avevo dimenticato di togliere).

In molti mi rassicurano in merito a questo progetto. Ma organizzare una settimana estiva per numerose famiglie di bambini con la sindrome di Down non è così semplice.

Innanzitutto trovare la sede, in quanto la Colonia di Bibione dove si sono svolte le 22 precedenti edizioni è in ristrutturazione.
Confermare i terapisti, che hanno già partecipato e che ancora sono disponibili, e trovarne di nuovi.
Trovare il gruppo di volontari che seguirà i bambini quando i genitori saranno impegnati in attività a loro dedicate.
Procacciare fondi. Tanti fondi.
Preparare il programma per il gruppo genitori, programma che segue un iter ben preciso, spaziando dalla conoscenza, alla fiducia, alla sintonia, alla cura.

Quest’anno sono in prima in persona.
Nella ricerca e preparazione e perseguimento di tutti i punti sopra.
Io.
Con la mia energia, con la mia leggerezza, con la mia propensione alla positività, con la mia gioia di donare quanto posso, sapendo che anche poco è di tanto valore, pensando a chi è rivolto.
Ma accanto a questa Daniela c’è anche l’altra parte di me.
Io con il mio caos interno, la mia tendenza a rimandare al giorno dopo perchè l’oggi è denso di cose da fare, il mio essere imprecisa, la mia leggerezza (ma non l’avevo messa nella sezione positivo?) le mie ansie da prestazione, la mia paura di non essere all’altezza per un progetto così grande, il mio troppo pieno che a volte non so come far scendere.
Respiro.
Grandi respiri profondi, di quelli che ti paiono profondi, ma in realtà sono a livello del petto.
E di certo non aiutano a svuotare.
Penso al dottor Lagati, che mi ha lasciato questa sua grande eredità, di cui vado enormemente fiera, ma che al contempo mi spaventa.
Lui la settimana estiva successiva iniziava a progettarla appena terminata l’attuale.
Con uno schema ben preciso, di richieste, di programmi, di orari.
Ad ogni fine incontro precisava “una parte di me è svizzera, ci tengo alla puntualità”, e si concludeva la riunione con al massimo un minuto di ritardo.

Respiro.
Io che difficilmente sono puntuale.
Io che gestirò l’organizzazione, il gruppo genitori, i volontari, e i miei figli.
Ma come spesso accade quando mi sento così sopraffata cerco di valutare la situazione da un po’ più lontano, uscendo dall’emozione invischiante che mi offusca la vista.

La sede l’ho trovata. E’ la Casa Vacanze Regina Mundi, ed è accogliente, con grandi sale per le attività, immersa nel verde, con una spiaggia ancora più vicina, e il suo direttore Sig. Gaiotto si è emozinato nell’accettare il nostro progetto.

Con grande fatica, ho trovato il gruppo di volontari, non più appartenenti al movimento Scout, ma volontari della Croce Rossa Italiana. La responsabile Irene è capace e propositiva, e mi rassicura che i 14 volontari non vedono l’ora di partecipare a questa nuova avventura.

Ho trovato i fondi. Non tutti, ma quasi, e la maggior parte di quei soldi proviene da privati che credono nel mio progetto quotidiano di mostrare una realà positiva dei bambini con la sindrome di Down. Ah, nè Andrea nè Michele hanno a che fare con la disabilità. Hanno semplicemente un cuore fertile al trasfomarsi, donando quanto possono, sapendo che il riverbero del loro gesto è d’esempio per i proprio figli. (Michele, ho ancora in mente l’emozione di entrambi alle tue parole, mentre mi comunicavi questa tua importante volontà!).

Tre terapiste confermate con loro e mio grande entusiasmo e due nuove che hanno la giusta carica per esserci, in modalità guarda con il cuore, per donare sapendo che saranno loro a ricevere ben di più.

Il progetto per il gruppo genitori non è ancora pronto, ma ho in mente due macro progetti che ne occuperanno buona parte… quindi.
Non sono poi così messa male?!

Respiro.
Tanto è cambiato dal programma del dott. Lagati, un programma rodato, sicuro, portato avanti per 22 lunghi anni.
Il suo programma.
Guardo il mio.
Non è sicuro o tradizionale. Guardarlo non mi dona quella pace dello spirito che mi fa stare serena.
Ma ciò che vorrei far passare con questa settimana per famiglie di bambini con la sindrome di Down è che i nostri bambini non devono essere in qualche modo aggiustati. Vorrei che ogni famiglia capisse che si può ascoltare dentro, trovando quella resilienza che solo un evento forte riesce a portare a galla. Vorrei, anzi voglio, che ogni componente, nonno, genitore, figlio o fratello che sia, si sentisse capace, e portatore sano di risorsa che si incastri alla perfezione con quella degli altri familiari, e delle altre famiglie presenti.
Utopistico?
Forse.
Ma nel mio mondo interiore ho innumerevoli piccoli cassetti con al loro interno un sogno, un desiderio, una spinta vitale irrefrenabile.
A volte li apro solo un po’, sbircio dentro e li richiudo, per poi scegliere, quasi inaspettatamente, di aprirne uno grande e impolverato, le cui guide scorrono a fatica.
Forse tutti gli animi avventurosi agiscono così.  Slegandosi dalle abitudini, perchè non risultino come una fune che intrappola, creando un sottofondo di futuro incerto, nutrendosi di nuove esperienze e di epocali cambiamenti.
A volte si crea una sorte di quiete, altre volte è un susseguirsi di impetuosi flussi incontrollabili.

Ma in realtà, questa esistenza non convenzionale, sono proprio IO.