Perché questo sito

Ho voluto creare questo sito nel marzo 2012, perché credo nel significato del termine ohana”.

Ohana significa famiglia
e famiglia vuol dire che che nessuno viene abbandonato o dimenticato.

(Lilo dal film di animazione “Lilo & Stitch – © The Walt Disney Company)

“Ohana significa famiglia in senso esteso del termine, che include la relazione stretta, adottiva o intenzionale. Essa enfatizza l’idea che famiglia e amici sono uniti assieme, e che devono cooperare e ricordarsi gli uni degli altri.”

Quando è nata Emma ho passato notti intere in rete a cercare risposte alla mia infinita lista di domande. E anche se ho imparato cosa è la sindrome di Down, quali sfumature genetiche può avere, quali sono le caratteristiche fisiche riconoscibili in un bambino con trisomia 21, a chi rivolgersi per chiedere l’indennità di frequenza o l’accompagnatoria…  non era questo quello di cui avevo bisogno.

Io volevo sapere come agire con Emma. Da subito.

Come parlarle, come sostenerla fisicamente vista la sua ipotonia, come stimolarla cognitivamente, senza però io stessa discriminarla come bambina “diversa”.

Volevo subito la risposta alla mia domanda più urgente: qual è il ritardo cognitivo di mia figlia? E la risposta più frequente era: non si può sapere.

“…dipende dall’entità di base del ritardo presente nelle principali funzioni, sia nella fase di sviluppo del bambino, che nell’età adulta. Questo ritardo è in parte recuperabile, con un intervento riabilitativo precoce, sistematico con particolare riferimento alle aree linguistiche, motorie e neuropsicologiche.”

Allora ho deciso di cambiare meta, e di non fissarmi troppo su di una risposta che mi sarebbe stata data solo dal tempo.

Ma soprattutto di non etichettarla come “bambina down”, ma semplicemente come bambina, desiderata e amata, capace di stupirmi ogni giorno di più con i suoi progressi, e farmi scoprire una diversa prospettiva nel vedere le cose.

Riporto le parole di un caro saggio amico, Alessandro, che ben descrive come mi sento, e che dice:

“il nostro mondo è sicuramente pieno di persone positive, che sanno andare ‘oltre’ il dolore e la rabbia di situazioni non desiderabili, che non negano i problemi, nè li accantonano in un angolo dell’anima… ma nemmeno si macerano in essi, nè nel rimpianto di ciò che poteva essere e non è stato.

I nostri figli sono capaci di compiere in noi cambiamenti ‘epocali’… (non uso volontariamente la parola ‘meglio’… perché non è questo che voglio dire) aiutandoci a tirar fuori energie altrimenti non ‘attivabili’, che sarebbero rimaste inespresse e inutilizzate dentro di noi. In questo senso, sicuramente… ci cambiano, drasticamente… e ci aiutano a ‘crescere’… anche in età in cui questo verbo è di difficile applicazione.”

Con il tempo ho poi scoperto che c’è un termine per descrivere questa capacità di reinventarsi, e cioè resilienza.

Io voglio VIVERE la vita! Dare il giusto peso alle cose, riconoscere le difficoltà che la vita ci riserva, cercare di superale, chiedendo e dando aiuto. Ed ogni volta ne esco con una diversa consapevolezza.

Io amo Emma. Proprio così com’è. Perché Emma è un dono, come qualsiasi bambino… e se non avesse la sindrome di Down non sarebbe Emma, ma un’altra mia figlia, con caratteristiche completamente diverse dal piccolo fiore che vedo crescere ogni giorno e che mi insegna a “guardare con il cuore”.
Soprattutto ho imparato a non vedere la sindrome di Down come un mostro da combattere, imponendomi di cercare cure, terapie, metodi che la cancellassero, ma come un qualcosa che fa si che Emma sia così come è.
Unica.

Ho dato voce ai pensieri più orrendi sul suo inaspettato arrivo, ho pianto, mi sono disperata… e poi sono passata oltre.

Mi sono sentita IO diversa, io che guardavo la persona disabile con pena, io che avevo un differente concetto di “normalità”.

E se per qualcuno questo mio essere positiva nasconde un baratro di nascoste e a me ancora sconosciute disperazioni… beh, ci penserò all’eventuale occorrenza!

…Fortuna che ho qualche amica psicologa!

Dov’è il mio bambino perfetto?

Scoprire di avere appena partorito un bambino disabile può essere devastante.

Il bambino perfetto che hai cresciuto in te per nove mesi, che hai sentito muoversi dentro di te, al quale hai cantato la ninna nanna, che hai chiamato per nome, che hai cullato dondolandoti, che hai immaginato bellissimo, sul cui futuro hai fantasticato per ore…

Questo bambino non c’è più.

Al suo posto c’è un esserino dall’aspetto particolare, con occhi diversi, un pianto diverso, che si attacca al seno in maniera diversa, che viene guardato da tutti in maniera diversa, il cui futuro sarà triste e incerto.

E tu ti senti fluttuare sopra il letto d’ospedale, legata al tuo corpo da un filo sottilissimo, un filo che quasi vorresti si spezzasse per poterti far scappare lontano da quella realtà inaspettata e tremenda.

Cerchi di non pensare alle poche persone con sindrome di Down che hai incontrato nella tua vita. Persone che hai guardato, giudicato superficialmente, ma mai conosciuto. Cerchi di non pensare a quella bambina down che hai visto mentre eri incinta e, toccandoti la pancia, avevi pronunciato: “tu non sarai così vero?”.

Shock, dolore, rifiuto, rabbia e accettazione. Questi sono gli stadi di un processo doloroso.

E lentamente risali. Ci provi, ci credi. Per te, la tua famiglia, il tuo bambino appena nato, che da te chiede solo amore.

E cerchi di annullare ogni tuo pregiudizio, di far sì che sia il tuo bambino a scrivere il proprio destino.

Un destino che magari è scritto, ma non è di sicuro scontato.

Inizialmente sono convinta che questo sito fosse nato per una mia esigenza personale, terapeutica, ma nel tempo si è modificato, ho sentito l’esigenza di dar voce ad altro. Nel sito altre mamme e papà si raccontano, parlando di sindrome di Down, autismo, schizofrenia, microsomia, ritardo dello sviluppo, anoftalmia, bambini nati senza un arto, adozioni.

Perchè questo sito non ha un etichetta, racconta solo come è possibile guardare con il cuore, ascoltando le vibrazioni che questo organo produce, e lasciandosi invadere da esse.