Emma soffre di ambliopia.

Ho iniziato ad accorgermi che qualcosa non andava nei suoi occhi molto presto, intorno all‘anno di età, il suo modo di storgere la testa, inclinandola, socchiudendo un occhio in particolare. Emma soffre l’eccessiva luce del sole, come me del resto, ma io sono semplicemente astigmatica, lei invece non solo.
Da 4 anni e mezzo ad oggi abbiamo cambiato parecchi oculisti. 4, 5 forse anche 6. Ognuno di loro aveva qualcosa che non faceva al caso nostro: troppo lontani, troppo cari, poco pazienti con lei, poco rispettosi con i suoi tempi, discordi nella diagnosi, luminari ma in procinto di andare in pensione.
Oculisti e ortottisti sono concordi col dire che Emma soffre di ambliopia e oltre agli occhiali, che non le procurano una grande differenza visiva, deve portare la bendina di occlusione, quante più ore può al giorno.

Ma cos’è l’ambliopia?
L’ambliopia è una condizione in cui la funzione visiva di un occhio è ridotta o assente senza che ci siano stati danni oculari organici. Si tratta di una patologia che si sviluppa in età pediatrica, consiste in un deficit dell’apparato visivo: il cervello, non riuscendo a interpretare correttamente le informazioni che gli giungono, “disattiva” i segnali che provengono da un occhio. Nei bambini il danno è generalmente reversibile, in linea di massima fino a 4-6 anni, ma su questo punto non c’è concordanza della comunità medico-scientifica.
Perché si sviluppa l’ambliopia?
L’ambliopia si presenta quando il bambino “non usa” involontariamente un occhio: le immagini da esso provenienti vengono soppresse nella corteccia cerebrale. Questo avviene quando non si vede a fuoco o perché il cervello non riesce più a “combinare” le immagini che – in caso di strabismo – provengono dall’occhio deviato con quelle fornite dall’occhio sano o, ancora, perché alla retina non arrivano affatto le immagini (ad esempio in caso di cataratta o ptosi).
Quali sono le cause dell’ambliopia?
Astigmatismo e ipermetropia, se non vengono corretti adeguatamente e tempestivamente, possono portare all’ambliopia. In caso di strabismo il cervello non riesce a sovrapporre le immagini provenienti dai due occhi. Queste sensazione è estremamente fastidiosa, per cui il bambino – il cui cervello sopprime le informazioni che derivano dall’occhio più debole – rischia che la sua funzionalità visiva sia compromessa da un occhio. Tale esclusione può avvenire per patologie congenite o della prima infanzia: la cataratta congenita, se non diagnosticata e asportata precocemente, può portare ad esempio ad ambliopia (così come una marcata ptosi: le palpebre sono calanti).
Come si evita o si cura?
La prima cura consiste nel correggere il difetto visivo o di eliminare gli ostacoli che impediscono la corretta visione. Si deve poi cercare di far lavorare l’occhio pigro; per fare questo si copre l’occhio sano (occhio dominante). Questa terapia viene chiamata “bendaggio”: consiste nell’applicazione di una benda o cerotto coprente sull’occhio dotato di migliore funzionalità. Questo trattamento deve essere approntato seguendo le indicazioni di un medico oculista: è molto importante venga seguito con attenzione e precisione. Queste terapie possono durare da alcuni mesi fino ad alcuni anni. Durante la cura i genitori non devono assecondare la richiesta, da parte del bambino, di togliere la benda. Infatti, se si esaudisse questa richiesta, si verificherebbe un danno non recuperabile. In alcuni casi vengono impiegate, in alternativa, gocce di atropina instillate nell’occhio dominante: poiché si dilata la pupilla, la visione diventa sfocata, e dunque l’occhio pigro si “riattiva”. Tuttavia bisogna tenere conto degli effetti indesiderati contenuti nel foglietto illustrativo.
Cosa comporta l’ambliopia?
Se non corretta per tempo può causare la perdita della capacità visiva di uno o di entrambi gli occhi. Ciò significa che viene meno la visione binoculare, cioè la capacità di vedere in modo tridimensionale: non si riescono più ad apprezzare la profondità e le distanze degli oggetti.

(testo tratto da  iapb – agenzia internazionale per la prevenzione alla cecità)

Il problema è che Emma la benda non la sopporta. E non credo sia solo una questione di insofferenza sua, legata al fastidio che prova ad indossarla, credo che le stia facendo assumere posture della testa ancora più strane rispetto a prima, inclinazioni e avvicinamenti a ciò che sta leggendo, che mi sembrano innaturali e pericolosamente radicabili in lei.
Lo stesso vale per gli occhiali, che non perde occasione di togliere. E’ vero, in passato la questione era solo di fastidio fisico (li abbiamo trovati nascosti negli stivali da giardino di Giovanni!) ma ora credo che davvero non le procurino un beneficio effettivo. Spesso mi dice “li tolgo, sono sporchi e non ci vedo” ma non sono sporchi affatto.
Può essere che il suo non portare la benda e occhiali abbia fatto peggiorare la situazione, e che il suo difetto sia peggiorato, sta di fatto che siamo di nuovo a piedi con gli oculisti.
Non dico che vorrei trovare un oculista moderno e con metodologie all’avanguardia (vedi gli occhiali stenopeici) perchè c’è da tener presente la giovane età e le difficoltà di poter fare esercizi di un certo tipo che la sindorme di Down comporta… ma come gli ortopedici di adesso sconsigliano l’uso a prescindere dalla giovanissima età e dalla sdD di plantari e scarpe ortopediche, vorrei trovare un oculista che abbia uno straccio di altra proposta, una sorta di piano B oltre all’uso della benda. Benda di cui ho i muri tappezzati… e non posso darle torto!

Qualcuno ha qualche dritta da darmi?