Da tempo aspetto questo dono.
Da tempo chiedo a questa mamma di raccontarsi, ma so bene cosa significhi, quanto tempo e fatica richieda.
Mettere nero su bianco cosa si è provato in quel momento, descrivendolo per filo e per segno, è come riviverlo, e il dolore, le sensazioni provate, la paura, lo sgomento, riaffiorano.
E chi ha provato quello stesso dolore… sa… anche se viene raccontato da qualcun altro.
Io soprattutto ricordo il senso di irrealtà, l’aggrapparsi a pensieri inutili, quasi per riacquistare un senso di realà, e il mio volermi eclissare dalle altre neo mamme, felici per i loro bambini perfetti.
Questo racconto parla di una nascita, aspettata, sognata. E poi… l’inaspettato.
Parla di quel dolore necessario, perchè solo vivendolo fino in fondo si può cercare la propria resilienza, e riscoprisi persone nuove, capaci di andare oltre, perchè loro, i nostri bambini, chiedono solo accettazione e amore. Ci fanno crescere, a volte improvvisamente, ma è nostro compito accompagnarli, e dare il nostro meglio per loro.
In questo racconto ti ho chiamato Luce, Amica mia, perchè tu sei davvero luce per lei, lo percepisco dal sorriso della tua bimba, nelle tante foto che mi mandi, nei video che Emma adora guardare e riguardare.
Tu sei luce, luce che le trasmetti attraverso il tuo tocco, la tua pelle, la tua voce.
E lei… Perla… perchè è preziosa, unica, rara.
E tu ne avrai cura per sempre.

Perla e Luce

Sono sdraiata sul divano e penso che tra due settimane avró con me la mia piccola.
Avrei voluto un maschietto e forse l’avrei chiamato Lorenzo, ma dopo aver visto lo stendino con tutte quelle tutine rosa mi sono innamorata dell’idea di avere una femminuccia.
Persi un fratello in un incidente in moto nel 2001 quindi ero convintissima di volere un fiocco azzurro!
Chiamo mia cugina e le chiedo di farmi qualche foto al pancione, vista la bella giornata di sole… e cosi feci!
Mi vedevo bella… Bella e felice.
La mattina ho il controllo del liquido amniotico dal ginecologo: tutto a posto, Perla, la mia bambina, nuota rilassata nel mio pancione!
Ho preso 20 Kg, ma ero bella… mi piacevo!
Verso le 16 di quel mercoledi pomeriggio torno a casa e scarto il mio gelato preferito… mio marito e il mio cane, sul divano! Sento qualcosa di strano… Poco dopo la voce dell’ostetrica al telefono mi dice: signora ha rotto le acque, l’aspettiamo!
La corsa in ospedale con la mia borsa che negli ultimi mesi ho aperto e chiuso un sacco di volte… Piegato… Ripiegato.. Sistemato i 5 sacchettini.. Basteranno 5 cambi? E quel giubbino con il cappuccio minuscolo che volevo mettere in valigia ma poi decido di lasciare a casa raccomandando a mio marito di portarlo il giorno delle dimissioni per avvolgere la mia principessa… mi sarebbe servito … mi sarebbe servito!
Mah… Era marzo.. Marzo pazzerello e aprile non ti scoprire, diceva mia nonna!
Il parto fu semplice, il travaglio un po’ meno.
Arrivo in ospedale, mi danno una stanza e ricordo:” Non la voglio una stanza senza nursery“, in questo ospedale vantano tanto il fatto di avere le camere con il vetro per visionare i piccoli una volta nati, e poi a me capita quella senza!” No, non la volevo proprio.
Promettono di darmela appena si sarebbe liberato un posto! Passo la notte lì, tra un monitoraggio e l’altro, messaggiando con qualche amica. Il giovedì pomeriggio dopo 24 ore di silenzio, mi inducono il parto, ma nulla, ancora nulla, Perla stava lì nel pancione! Dopo un altra induzione e una bella epidurale qualcuno stava spingendo per uscire dalla sua mamma… Toc toc… Alle 7.34 del venerdi mattina, con mio marito accanto, ricordo: “spingi Luce, la tua bambina sta facendo un ottimo lavoro.. ECCOLA!”
Oddio… Eccola… Eccola”!  Perla strillava come una matta, io ero stremata. Guardo mio marito alla mia destra e gli dico: “È identica a te…
Ma gli occhi? Dove sono gli occhi?
Perla piangeva, Matteo taglia il cordone e nella mia mente rimbombava la parola OCCHI OCCHI OCCHI…
Piange la mia bimba sul lettino mentre controllano i tempi di reazione…
Che taglio di occhi strano ha questa bimba” dice l’infermiera.
Poco dopo me la poggiano sul petto.
Attacca la tua bimba al seno, è affamata” mi dice l’ostetrica.
Si… Ma GLI OCCHI? La pallina bianca… Dovè…” esclamo.
Viene portata in neonatologia per un controllo, mentre spingo la placenta e mentre penso a cosa sta succedendo e non capisco, non capisco.
Sdraiata sul lettino della sala parto la dolce ostetrica che mi stringeva la mano durante le contrazioni mi dice, con la stessa stretta di mano “Tu sei la mamma, vero
Come per dire… Una mamma non sbaglia mai!
Voglio Perla, voglio la mia bimba!
Dopo sei ore la trasferiscono da sola in ambulanza in un altro ospedale.
ECCO MI SERVIVA IL GIUBBINO! Quel giubbino che avrei dovuto mettere durante le dimissioni MI SERVIVA E IO LO AVEVO LASCIATO A CASA.
Avvolta in una copertina me la portano via.
Non capisco, perchè non mi fanno andare con lei?
Non sentivo piu nulla… Nè i dolori dei punti nè le voci del reparto!
Solo una cosa mi ripetevo: toglietemi i miei occhi e dateli a lei!
Finalmente mi spostano di stanza. Da sola. Non volevo nessuna compagna felice nel letto a fianco.
Ricordo qualche telefonata, qualche augurio finto che in realtà parevano piu delle condoglianze!
In effetti qualcuno mi baciava e mi stringeva con lo sguardo da funerale.
E poi… eccola la mia piccola, che ritorna da me.
Non avevo neppure le lacrime.
Avevo solo paura. Paura per me e questa bimba nata senza bulbi oculari a mia insaputa.
Ma come è possibile che nessuno abbia mai visto niente nelle tre morfologiche fatte e nelle decine di ecografie effettuate fino alla 38+5 settimana di gestazione?
Perla adesso è lì con me, con la sua tutina rosa, le manine e i capelli con la riga di lato… ma senza occhi!
La notte in ospedale era buia…”Non voglio chiudere gli occhi, ho paura, non lasciarmi da sola“.
Questo è il messaggio scritto a mio marito. L’hanno fatto dormire in ospedale con me, la prima, la seconda notte…
Pensavo a tutto e a niente, a cosa poteva esser successo.
Pensavo al mio lavoro, a cosa avrebbero detto le persone, a cosa avrei dovuto fare, al mio cane, a mio padre, a mia madre e a mia sorella.
Pensavo a tutte queste cose e lei in braccio a me era così minuscola.
E se fosse anche sorda? Come faremo…
Il tempo passa in fretta.
Tramite la ragazza di un caro amico conosco la dottoressa giusta, il dottore giusto.
Il passaparola tra mamme nella “quasi stessa situazione”.
Ho aspettato telefonate, scritto e-mail.
Mi sono documentata e cercato di capire cosa fosse il MICROFTALMO BIOCULARE.
Ho letto straletto e riletto eppure non mi sembra mai abbastanza.
Mi sono iscritta alle associazioni di genitori, contattato UNIONE DEI CIECHI.
Cercato, chiamato, contattato: “buongiorno sono la mamma di una bimba non vedente dalla nascita…volevo qualche informazione…”

Sono sempre al suo fianco a insegnarle giorno dopo giorno tutto quello che le servirà in futuro, ma è lei che insegna a me… Parlo per me stessa.
Quando mi ” guarda” e mi chiede di che colore è l’ acqua, il passeggino, la strada, il mare, la stanza, il carica batterie.
Quando mi chiede dove siamo, chi cè, chi ha parlato, con quella vocina stridula e dolce che solo una bimba di 2 anni puo avere.
Mi asciugo le lacrime e sono contenta del lavoro che insieme abbiamo fatto fin ora, con la consapevolezza che c’è ancora molto da fare.
Ma INSIEME IO E LEI… Saremo invincibili!
Perla ha le sue terapiste, le sue amiche, fa i suoi viaggi, ha le sue dottoresse che la riempiono di caramelle, ha i suoi angeli custodi e ha 2 protesine azzurre, belle come il mare
Mamma, di che colore è il mare?”
Azzurro amore mio, proprio come i tuoi occhi!”
Perla… Sì, Perla… GUARDA CON IL CUORE!