Io racconto di noi.

Nei minimi dettagli, pensieri, dubbi, speranze, certezze di mamma di una bambina dai bisogni speciali.
Alcuni giorni fa la mia amica di web Martina, autrice del blog Imprevisti (qui leggete le sue considerazioni sull’articolo) e del libro Lo zaino di Emma mi ha linkato un articolo inglese, nel quale l’autrice accusa di “non rispetto del diritto alla privacy dei figli con disabilità” quei genitori che scelgono di parlare della loro famiglia in blog o siti web. Precisa che se ne potrebbe parlare eccome, omettendo nomi, dati personali, e foto, a meno che il consenso non venga dato direttamente dal bambino stesso.

Amy Sequenzia non va tanto per il sottile con le parole:

“La disabilità dei nostri figli non è la nostra storia da raccontare. Eppure, alcuni genitori insistono che non c’è niente di sbagliato nel postare tutti i dettagli della disabilità di un bambino su Internet – sapendo che una volta pubblicato, sarà lì per sempre – e ovviamente, sapendo che una volta cresciuti saranno in grado di vedere la loro vita esposta in linea.”
Distingue anche un’altra categoria di genitori “scorretti”, i quali dicono:
“Mio figlio non ha una voce, perciò io posso e devo parlare per lui”.
A questi dice:
“Ognuno di noi ha una voce e il vostro compito di genitori è quello di aiutare il bambino ad usare la propria. Nel frattempo, è necessario smettere di parlare pubblicamente della disabilità dei figli e fare i “veri genitori”.

Naturalmente mi sento chiamata in causa, io che nutro questo blog con cura da oramai 4 anni, che parlo costantemente di Emma, che pubblico foto su foto… e quel “andate a fare i veri genitori” potrebbe suonare fastidioso… ma mi colpisce quel suo dire “ognuno di noi“… “noi?”
Perciò scorro la sua pagina fino in fondo, cercando una foto, che non trovo, o altre info su di lei per meglio comprendere e leggo che Amy Sequenzia “is a non-speaking Autistic, multiply disabled activist and writer” oltre ad un numeroso elenco di altri suoi lodevoli impegni.
Autismo che non permette il linguaggio parlato.
Perciò mi chiedo “quale storia c’è dietro a questa donna che sceglie di scrivere di diritti dei disabili”?
Quale storia come bambina figlia di genitori, ipoteticamente, e permettetemi il termine, normodotati?
Quali tracce solcate, quali sguardi, o commenti, o situazioni, legate ad un intoppo tra sinapsi che funzionano correttamente e parola vocale che non esce?
Rispetto il tuo punto di vista Amy, che è appunto personale.

Ma non è il mio.

Martina nel suo post fa riferimento anche ad un’altra blogger, Phoebe Holmes, questa volta madre di una bambina con difficoltà, che a spada tratta difende il suo diritto di parlare di una figlia con disabilità, per Maura, perchè l’arrivo di sua figlia, con tutte le sue peculiarità, difficoltà e caratteristiche ha portato tutti al cambiamento.
Lei come madre innanzitutto, ma anche l’intera famiglia, e in una maniera talmente positiva che viene paragonata ad un’espolsione di glitter, quel glitter che ti trovi ovunque, persino nel caffè, ma è proprio il trasformarsi con quello scintillio a fartelo considerare indispensabile per vivere.

Come mi piace questa similitudine… scintillio…!
Suona bene, un po’ come quella frase appuntata su un post-it e che ciclicamente mi capita tra le mani:
“Leave a little sparkle wherever you go”.
Quello stesso scintillio che pensavo lontanissimo una volta toccato il fondo, quel febbraio 2010. Il mio personale, nero, buio, avviluppante, sordo, sconosciuto e doloroso fondo.
Io neo mamma di una bambina con sindrome di Down, che cercava traccia di speranza nel web, una parola che non fosse di carattere medico, una foto  (ohhh se desideravo una foto) che mostrasse a me una bambina, una semplice foto di bambina, possibilmente sorridente, e non un piccolo mostriciattolo con 7 delle 12 caratteristiche tipiche della sdD (questa si fa per dire eh!).
Non ho trovato molto.
L’immagine del piccolo mostriciattolo l’ho dovuta scalzare come hanno fatto tutte le altre mamme nella mia stessa situazione, un piccolo passo alla volta, un tonfo al cuore, un pianto, un nuovo sorriso.
Ma salendo, anche se ancora il terreno era scivoloso, anch’io potevo vedere quello scintillio, piccolo, flebile, in avvicinamento, e ogni volta che arrivava a me, e mi pervadeva come spesso mi accade quando lascio totale libertà alle emozioni, era come se il cantante Limahl intonasse la canzone Never Ending Story, e io, a cavallo del drago volante Falcon, braccio alzato al cielo, gridassi “si può fareeeeee!”
Sì, si può fare.
Si può permettere a quello scintillio di vivere nel nostro cuore, sulla nostra pelle, ed è davvero un soffio farlo riaffiorare, e sentirne il pizzicorio benefico.
Questo mi è stato concesso, diventando mamma e soprattutto ri-diventando mamma di una bambina dai bisogni speciali.
Un enorme cambiamento che ha al primo posto il valore del rispetto, cambiamento che ha conivolto me, mio marito, mio figlio Tommaso, le nostre famiglie, e molti e molti amici che ci gravitano attorno.
Come reagiranno i miei figli in futuro, rileggendo i numerosi post che li riguardano?
Questa domanda me la pongo spesso per Tommaso, ancora abbastanza lontano (per nostra scelta) dal mondo virtuale ma pur sempre bambino di 9 anni in un mondo che di virtuale ha parecchio.
Non ho ancora questa risposta. Sanno che io scrivo di loro; entrambi, più o meno, sanno del perchè lo faccio.
Entrambi vivono di riflesso questa mia scelta.
E ogni incontro, meeting, riflessione insieme, lascia una traccia in loro.
Giusta… sbagliata…?
Soltanto loro in futuro me lo potranno dire.
Per ora non posso e non voglio essere diversamente.
Reputo il confronto (e conforto) con le altre famiglie fondamentale per la risalita, insieme gli incontri organizzati, i corsi, le lettere delle mamme, le e-mail, le diverse strategie e soprattutto le persone anime-affini che senza questo percoso non si possono incontrare.
E reputo fondamentale che sia il genitore a dare uno specchio positivo ai figli.
Senza nome, foto, indirizzi e-mail, contatti, questi incontri di scambio reciproco non ci sarebbero.

Non potrebbe essere diversamente.
E una volta avvistato… e lasciato avvicinarsi… lo scintillio arriva, e il riverbero che produce, dilaga, ma il suo dilagare è come un contagio di positività!

Ecco…
E’ ripartito Limahl…

“Falcoooooon!”