In questi giorni di marzo (ma non ne ho uno in particolare) festeggio l’anniversario del mio sito.
Esattamente un anno fa iniziavo a raccontare di Emma e di come ci aveva cambiato.
Un anno fa iniziavo a scrivere rileggendo il mio diarietto quotidiano sul quale avevo annotato pensieri e avvenimenti (se si guardano le date dei primi post sembra che scriva dal primo giorno in cui è nata Emma, con un gap nel suo primo anno di vita, ma non è così). Ripescavo le mille foto catalogate nelle varie cartelle del pc, e scrivevo, e mi informavo, e trovavo link utili. e scrivevo… sì, scrivere è catartico!
Ora più che mai me ne rendo conto. Mi rendo anche conto che in un anno il mio sito è cambiato, ha preso forma, (e mi piace come si sta evolvendo!) e ha dato voce a tante mamme e papà che avevano voglia di raccontare la loro storia, proprio perchè anche leggersi può risultare catartico.
Io voglio essere un tramite per chiunque voglia diffondere emozioni, punti di vista diversi, aiutarmi nell’intento di abbattere lo stereotipo che troppo spesso c’è dietro alla disabilità.
Io non ho nulla da insegnare, ma mi piace l’idea che chi legge può provare l’emozione giusta per quel preciso momento della sua vita, proprio come in un libro, al quale ognuno può aggiungere i propri pensieri personali.

Festeggio questo mio anniversario rispondendo finalmente all’autrice del blog “friendonthemoon”, che tempo fa mi aveva mandato una piccola intervista, e io avevo lasciato passare un tempo infinito prima di risponderle.
Il suo blog è vasto e denso di materiale, si passa dai libri consigliati (notevoli quelli per l’infanzia e per bambini) ai lavoretti fai da te, ai giochi da fare in famiglia, ai racconti di manifestazioni degne di nota.
Nella sua sezione “diversamente uguali”, si racconta, e dice:
“Mio figlio è diverso. Un bimbo che nasce e cresce con genitori separati è diverso.
E’ diverso dall’amichetto che sta crescendo all’interno dell’amore tra mamma e papà.
E’ un bambino che a 7 anni ha già provato alcuni tipi di sofferenze.
Ma è un bambino che ha la sua serenità….nonostante tutto.
E’ un bambino come tanti altri. E’ diverso perché ha vissuto delle esperienze non comuni, ma è pur sempre un bambino…”

Già… la diversità. Diverso da chi? E diverso per chi? Per gli occhi della gente che ci guarda e che pare giudicare noi, il nostro compagno, e il bambino che abbiamo?
Parto proprio da qui per raccontarti di me.
Io mamma di una bambina con sindrome di Down di 3 anni appena fatti, e mamma di Tommaso 6 anni, e mammabis di Lia, 13 anni, figlia di mio marito.
Prima della nascita di Emma non avevo nessun tipo di conoscenza della trisomia 21, o meglio, nel mio limitato immaginario la persona con sindrome di Down era colui che veniva accompagnato per mano dagli operatori e aiutato a seguire una lista della spesa, tra gli scaffali del supermercato. Non voglio sembrare scortese con questi adulti che ho in mente, ma per una neo mamma che si era appena vista spazzare via l’immagine perfetta della sua bambina, non era un ricordo molto rassicurante.

Mi chiedi “cosa mi ha aiutato a superare quel momento”… sicuramente l’appoggio di mio marito e della mia famiglia, ma c’è dell’altro. Io non sono credente. Non riesco a sentire mia la religione cristiana e gli insegnamenti che la chiesa da, forse se mi avvicinassi al buddismo troverei dei concetti più simili al mio modo di essere e di pensare. Chissà, magari un giorno…
Ma se ripenso a 3 anni fa, la cosa che mi ha fatto smettere di piangere e disperarmi è stata guardare profondamente la mia bambina e cercare di capire cosa lei mi stesse chiedendo.
Non cosa io volessi da lei, ma cosa lei volesse da me.
E la risposta è stata solo amore.
Sono riuscita ad allontanare per un momento il subbuglio di emozioni che avevo dentro, che mi rendevano incapace di pensare liberamente, sono riuscita a distaccarmi da quell’ “essere una mamma piangente perchè aveva una bimba disabile”, e a chiedermi cosa potevo fare io per quella minuscola bambina, perchè io ero sua madre, ed era mio dovere aiutarla, capirla, presentarla alla mia famiglia e al mondo come era giusto che fosse, e cioè
come una bambina unica.
E pian piano il mio dire “no, io non ce la posso fare” ha lasciato il posto a “io ci riesco”.
Da quel giorno ho creduto in lei.

Mi scrivi “penso che tu sia stata sempre una persona forte….è questa forza ti è “tornata” utile. È corretto? O la tua forza è conseguenza della tua esperienza?”
Non mi sono ritenuta spesso una persona forte. Entusiasta, solare, questo sì, ma forte non molto. Con Emma, ho scoperto le mie risorse interiori di cui non sapevo nemmeno l’esistenza (e di cui parlo spesso nel mio sito), e ho avuto fiducia nelle mie capacità… di essere madre, e di adattamento alle situazioni difficili. Poco tempo fa ho dovuto affrontare la perdita di mia zia, che era la mia seconda mamma… fino a 3 giorni prima che mancasse non mi sentivo nemmeno in grado di andare a scegliere la sua bara, non avendo mai dovuto fare prima una scelta del genere. Il giorno in cui è spirata ho fatto molto di più, con tanto amore e serenità, tanto che mi ha fatto accettare meglio la sua assenza.
Ecco, io credo nelle capacità di ognuno di noi. Fermamente.

Mi chiedi “in pratica quali sono le difficoltà che incontra una famiglia con un figlio con la sindrome di Down” … Ricordo che qualcuno mi disse “vedrai, dopo l’anno di età noterai sempre di più la differenza con i coetanei, e ti ferirà”.
Emma ha solo 3 anni quindi il mio parametro di giudizio è ancora limitato, ma io questo schiacciante senso di inadeguatezza, mio e nei confronti di Emma, lo devo ancora provare…!
Le differenze ci sono, certo. Emma ha tempi di sviluppo fisico diversi dagli altri bimbi. Ha camminato a 26 mesi (ma mai avevo visto un bambino ingengarsi per spostarsi non in posizione eretta o quadrupedica), non ha ancora tutti i denti (ma mangia come noi da quando ha 1 anno) ha un linguaggio molto limitato rispetto ai bimbi della sua età (ma mi mostra nuovi canali comunicativi), il suo linguaggio è soprattutto rivolto a noi familiari o a chi le va a genio, spesso snobba totalmente le domande degli esterni (ma a volte non è proprio così un male), tolto il pannolino (la scorsa estate) ha avuto piccoli bagnati incidenti per i 4 mesi successivi (ma so che questo capita anche ai bimbi normo), al supermercato è difficile che ti stia vicino, vorrebbe sempre scappare via (ma grazie ad un consiglio di un’esperta stiamo migliorando a piccoli passi)… insomma, di esempi ne ho ancora tanti, ma come vedi mi piace trovare in tutto il risvolto positivo, perchè in fondo, se lo si cerca per bene, c’è sempre una piccola cosa che ti fa cambiare la prospettiva.

Appena nata Emma la mia paura più grande era proprio il “dopo di noi”. Con il tempo ho imparato a pensare al qui ed ora e a viverla con serenità. Se noi lo siamo, lei lo è di conseguenza. Credo molto nella condivisione dei progetti quindi sto costruendo una rete di conoscenze che la potranno aiutare (e anche tutti gli altri ragazzi con sdd della zona) a non sentirsi tagliata fuori quando le amiche, in età adolescenziale, avranno altri progetti.

Mi chiedi cosa mi ferisce di più… forse l’ottusità, l’egoismo, la superficialità. Ma non è proprio un ferire… è più un capire che certe persone non hanno la minima intenzione di evolversi.

“Ora una domanda un po’ a bruciapelo…..l’amore che provi verso i tuoi figli e’ uguale?”
No, non è uguale. Ma non differisce in quantità o in intensità. Differisce perchè ho due bambini speciali a modo loro, e meritano il mio amore in maniera esclusiva.

Eccomi arrivata in fondo alla lista delle tue domande… mi ha fatto piacere risponderti, non erano domande banali o scontate, e spero possano esserti utili per la tua crescita… tra le righe del tuo sito si capisce che sei una donna in continua evoluzione! Grazie!

Ah, un ultima cosa. La sindrome di Down è una condizione genetica, non una malattia, quindi non si usa dire “è affetto da”, ma “ha la sindrome di Down”.